下雨天的EQ考驗

100.7.15()兒子小六暑假

潮濕的下雨天,若要騎車出門,總令人厭煩,但畢竟我們是四肢健全的人,比起身障朋友,談何難呢?

兒子吃過晚飯上數學課前下起大雨,我堅持要他自己騎腳踏車去上課(約1.5公里路吧),當然開車載他去,一定是沒問題的,但忍住了~~~媽媽的角色,學會拒絶孩子的請求真有些難度~~~

兒子「媽~下雨了,晚上視線比較不好吔」

[剛吃飽飯,男生總想偷懶]

媽媽「你還是自己去吧」

兒子「您不是沒事嗎?我不喜歡穿雨衣,穿雨衣騎腳踏車很難騎也很難受吔」

媽媽「在台灣下雨很平凡,你不能期望下雨就要別人幫忙,這點小問題您可以克服的」

[這時一般的父母都會…『就順便一下而已嗎』,但這樣就犧牲孩子DO的學習機會了]

兒子「喔~可是~~若爸爸在,他都會順便載我,而且我現在感冒哦」

[竟威脅我又搬出爸爸,姐姐從不會提出這種要求]

媽媽「爸爸認為您還小,我認為您已長大了,可以把自己照顧好。你認為一個將上國一的小勇士還要父母照顧嗎?你自己去,只有二趟路,爸媽載去要四趟,就成本效益考量,不划算」

兒子「好啦~~我自己去」

[兒子態度並不強硬,只是想ㄠ看看我會不會心軟]

媽媽「下週你都要自己搭高鐵上台北了,才只是去1.5公里 的補習班,對你而言,沒有困難吧」

兒子「嗯~好吧」

[說著~便穿起雨衣走了。這時雨下得更大,心雖有不捨,但放手是我堅持原則。不怕危險? 都訓練馬路常識3年了,大前題還好]

今年暑修畢班我有位學生是位漸凍人,第一次看到她,我問「什麼力量支持您如此辛苦來上學?」她說「我來上學第一天是好好的呀,也不知為什麼就變成這樣了。就差暑修就拿到學位了,當然要有始有終」

好感動,老天真不公平,對生命熱愛、對人生努力有目標的人,為何還要讓她受這種苦。

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千里之行,始於「輪」下

/楊松錦/陽明衛福所碩士、台大社工系

行動不便的人,「輪子」經常是生活中重要的代步工具。有些人坐輪椅,有時候騎三輪摩托車,最近幾年則開始流行電動輪椅、電動代步車。大部分時候,輪子可以帶給肢體障礙者方便,但由於外在環境的限制,有時候,肢障者得和自己的輪子面對不同的考驗。

妮爾(化名)正是如此,一位小兒麻痺的女性肢體障礙者,有著和她一樣小兒麻痺的老公,有著兩個成長中的孩子,有著一堆與自己共渡點滴時光的「輪子」。平常在家,妮爾以輪椅代步;出門上班時,妮爾騎著自己的三輪摩托車;到了辦公室,妮爾有另一台輪椅。

下雨天去上班,曾經是小兒麻痺妮爾的一大考驗。因為雨天時地面濕滑,妮爾下車後拄著拐杖走路,心裡總是很不安, 小心翼翼,深怕自己滑倒。妮爾坦言,自己甚至會因此想請假不上班,「一碰到那種下大雨,我就會不想去上班,因為我想到我要走那段路,我會很害怕」。這兩年,妮爾決定在辦公室的地下停車場放一台輪椅,這樣就不用擔心會在從停車場走往辦公室的路上跌倒。

妮爾在家不喜歡穿支架,因為上班時在辦公室都是穿支架走路,回到家就只想放輕鬆,不想穿得跟上班一樣。但也因為做在輪椅上比較矮,所以妮爾認為自己家的無障礙空間尚有許多可以改進的地方,讓自己與老公坐在輪椅上也能完成每件事情。

比如,當妮爾進廚房做家務時,因為流理台比較高,妮爾坐在輪椅上沒辦法好好煮菜或是洗碗,因此這時候就必須撐起身體,移坐到輪椅的扶手上,讓自己變高。

而家裡有些櫃子,是妮爾和老公買下房子入住時,前任屋主留下的,因此不見得都符合妮爾一家人適合的高度。像電視櫃比較高的那幾層,放了一些書,其實那高度一家四口沒人搆得著,所以當初書是請別人幫忙放上去的。妮爾笑說現在這些書是「擺氣質」的,等將來孩子長高了,想看再拿吧!

有了孩子以後,妮爾覺得自己從「為自己而活」轉變成「為小孩而活」,一切的生活中新都以孩子為主,加上妮爾希望孩子們念小學時是快樂的,課業不是首要,因此妮爾相當注重孩子的休閒活動,跟老公說,放假時應該多帶孩子出去玩,四處走走看看。

除了夫妻倆自己開車帶孩子出遊外,妮爾也參與民間身心障礙團體舉辦的戶外活動,跟著協會、志工以及其他身心障礙家庭一起玩。妮爾從中獲得的,不僅是每次遊玩的歡樂,更趁機了解這個景點是不是適合下次自己一家人來?要怎麼來?來了之後的無障礙動線如何?換句話說,每次參加民間團體舉辦的活動,都是妮爾的一次學習!

不是每次帶孩子出遊都非常順遂。有一次妮爾獨自帶著兩個孩子去了一個兒童專屬的市內遊樂場Baby Boss,那天正巧下大雨,但妮爾認為「我已經承諾他們了,我必須要做到」,所以妮爾租了民間私營的復康巴士,一方面省去搶著打電話預約的工夫,一方面也可以讓孩子比較沒有時間壓力地玩。

可是這方便的服務,價錢其實頗為昂貴。這個遊樂場的特色讓孩子在各種設施與情境中,扮演不同的角色,體驗各式各樣的職業,也因此有些項目必須親子一起玩,或是孩子與同行的大人一起玩。其中,扮演空服員的場景很熱門,要先排隊。好不容易排到時,孩子發現必須與家長先爬上登機梯,而後進入機艙,由孩子扮演空服員,家長扮演乘客。

孩子見狀,就跟妮爾說他們不玩了,妮爾問孩子為什麼,孩子說因為這要跟家長一起上去才可以。妮爾連忙向旁邊的其他家長確認,接著告訴孩子沒有關係,還是可以上去。但孩子依然說「不要,我們要去玩別的!」

妮爾當下覺得很想哭,她認為孩子很想玩這個設施,但卻因為媽媽行動上的限制,無法一起玩,造成孩子的遺憾,讓孩子主動決定放棄機會。

除了在國內玩,妮爾這幾年也都會帶著孩子出國旅遊,妮爾認為,帶她們出國看看外面是怎麼樣子,跟台灣比的話有什麼不一樣,讓孩子知道,不是只有台灣這些人,外面也有很多人,而且做著很多不同的事情,這樣可以開闊孩子的視野,讓孩子比較有國際觀。

妮爾與孩子去過的地方有日本、香港、新加坡,目前則規劃每年都找個地方去遊歷一番。當然,出國時的無障礙也十分重要,因此妮爾曾經參與障礙團體籌辦的旅行團,也曾經與自己熟識的身心障礙朋友們結伴同遊,這次則是參加台灣專門舉辦國外無障礙旅遊的旅行社,透過團體的力量,能夠入住有完善無障礙設施的旅館,也比較能安排無障礙的行程(但有時仍無法完全無障礙)。

不過,妮爾也提醒,這樣的無障礙旅遊,需要的花費比較高。妮爾某次的國外旅遊,全程租用大型復康巴士,可以同時搭載多輛輪椅,頗為方便,但也因此團費高出非無障礙旅遊不少。

對此,妮爾說:「方便是要買的!用錢買的,才會方便」這句話,言簡意賅,精準地點出了當前無障礙服務依然不夠完善的困境。身心障礙者想要方便地完全各項事情,往往必須付出更高額的代價,想要解決麻煩,大部份時候,終究得自掏腰包。而想要花錢買這些方便,也還必須先做足功課、打探好門路,才會知道哪邊有得買,不然,即使有再高意願花錢,也不得其門而花。

雖然不簡單,妮爾的輪椅,依然勇往直前地行過千萬里路。媽媽帶著孩子,孩子推著媽媽,轉著輪椅走,繞著地球跑,「軌跡」遍佈台灣和國外許多角落。她們的千里之行,始於媽媽的輪下,始於殷切期盼帶孩子領略廣博世界的輪下。

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