102/3/11(一)兒子國二
我夢想當老師(1.5小時電影)，希望您和我一樣帶孩子看看這部電影，並讓孩子認識妥瑞症。讓他知道自己是多麼幸福～～～
我兒子其實也有先天性疾病，無任何家族史，一直都不知道他為什麼會基因突變，可能是孕期吃到啥了，應該說這世上本來就很多情況是我們無法預知及防範的。
兒子「半身肢體肥胖症」，尤記得小時候四個月大時，我摸著他腳總覺二邊不一，但並沒有太大的驚覺，隨著時間經過，1歲時愈覺明顯，連頭、手、臉..都是二邊不對稱(奶娘一年都沒發現,差異性不太易辨識)，這才開始看遍台南、高雄各大醫院，醫生都是說「這是基因突變問題，後天無法改變外觀，更要注意他腎臟部份，故須定期來門診檢查」。
兒子小學就因買鞋質疑過自己的腳不一樣大，我也就順勢告訴他實情，他倒對自己的適應情形滿意，只是跑一千公尺時腰間會痛。之後我們會在每學期的相關調查表中書明孩子此狀況,讓老師視情形寬容他一下。
如今兒子國二了，二腳約差2公分(5公分就須列入身障)，其他部位也許是都「變大」了，肉眼除了臀部、手、腳差異較明顯，頭有頭髮遮著看不出來，臉部則成長得還好。
今年3月初再回到成醫找黃醫師，黃醫師直稱讚兒子帥，他靦腆的笑了。還是排一貫的腎臟X超音波追蹤，可能不是很急迫，排到五月。
我的內心如布萊德的父親一樣的內咎，對兒子總是不太要求，還好孩子也愈長大愈懂事。只希望他好好長大，更要姐姐將來若父母不在了，要好好照顧他。
媽媽「您心裡會不會怪媽媽?」
兒子「不會啦~這又和您沒關係,您沒聽醫生說了嗎,是基因的問題」
媽媽「謝謝您這麼懂事，您身體平常會有不適嗎?」
兒子「不會,我已經習慣我的長短腳了，習慣就好啦~~至少腳還在啊」
[一直很感恩孩子的成熟~在母親心中還是存在一個愧疚，朋友雲要我對兒子好一點，女兒可能長大飛出去了，老時也許是這個調皮兒子幫我們推輪椅呢~~~]
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以下是各網友相關訊息~~~
Q:我朋友的小孩， 現在6個月， 剛生下來就發現小孩的左右不一樣，左半身比較瘦，右半身胖。 經過醫生診斷說是半身肢體肥胖。
現在更加明顯了。請問目前時候有治療的方法或者可以減輕症狀的措施。
及以後長大有什麽其他的症狀。
A:造成半身肢體肥胖症(Hemihypertrophy)的可能病因很多，以遺傳疾病來說，如：先天性靜脈畸形骨肥大症候群、Beckwith Wiedemann氏症候群等症，都可能造成個案出現半身肢體肥胖的臨床表徵。
治療等相關問題，建議可以至醫學中心之遺傳科門診，請專科醫師瞭解詳細原因為何，並請醫師評估、建議適合小朋友的治療方針為宜。
Q:我的小孩因左腿比右腿胖,帶去小兒骨科診斷後,被告知為半身肢體肥胖症,建議每年需做腹部超音波,尤其是腎臟,怕併發腫瘤. 想請問有這樣症狀的孩子懷孕時做羊膜穿刺可以檢查的出來嗎?
由於導致半身肢體肥胖症的致病基因目前尚不清楚，因此產前尚無法經由羊膜穿刺術檢查出來。
就醫學的觀點，墊腳若未經醫師診斷，不正確的墊腳高度會造成嚴重的傷害，例如：頭痛、神經痛、骨刺等副作用，長期下來也會導致脊椎側彎，甚至因而呼吸窘迫，造成死亡。
Q:我的小baby剛出生時就有長短腳,一支腳比較瘦一支腳比較胖,現在已經3個月大,粗細也越來越明顯,有去看過兒童骨科,但照x光說沒有骨折和脫臼,所以再觀察。上次去複診時情況還是一樣,現在右腳的粗已經達到大概人家6/7個月胖嘟嘟小孩的腳,但醫生還是沒辦法給我答案,只給我個病名是：半身肢體肥胖症
Q:我兒子是從左胸、大腿、小腿及腳掌都比右邊要來的大一點,上禮拜才去台南奇美小兒遺傳科蔡文暉醫生看,醫生說要先照腹部超音波先看看,後續再由我們自己決定要不要作基因檢測,來確認是否是此疾病.
A:半身肢體肥胖症比較令人擔心的是可能會引發長短腳問題,若沒有功能上的問題,只有外觀上的差異,基本上骨科醫生是不建議做任何侵入性的治療.
Q:寶寶兩腳長短、粗細愈來愈嚴重了。
滿月後發現有到大醫院檢查，當時醫生也有說檢查報告若沒問題，就只能靠我們幫寶寶熱敷按摩了。
腦部超音波、腹部超音波、心臟超音波、兩條腿的X光檢查都正常。
今年1~3月都乖乖照著醫生敎的方法，再加上娘家媽媽懂穴道按摩，寶寶已經進步到長短只差0.5cm。
醫生也告訴我們很棒，一般人兩條腿的誤差小於0.5公分都算正常，也不會影響到走路的問題。
但還是要我們繼續熱敷按摩，不要讓小的那隻腳再繼續萎縮。
我們一個禮拜回娘家讓媽媽按穴道。但很明顯的，寶寶的腳差距又愈來愈大了。
4月份回診已經差了1.5公分，到了昨天再複診已經差3公分，比一開始還要更嚴重！
公公帶我們去他看10年的中醫，醫生說寶寶的腳沒有長短(他連量都沒量)，只是粗的那隻腳水腫，針灸就好了。
回大醫院複診還拜託醫生幫我照X光、檢查粗的那隻腳是不是水腫。但是照出來並沒又問題，醫生說水腫的話壓寶寶的腳他的肉不會彈回來，寶寶很正常並沒有水腫。
A: 半身肢體肥胖症不一定是全身左右肢體不對稱,有可能只有手,臉或腳,左右粗細不一,長短腳的現象. 小兒科醫生怕是BWS症(會併發腎臟腫瘤)有建議我們每年做一次腹部超音波(尤其是腎臟)檢查. 滿月後有帶去長庚及台大看過,皆判定為半身肢體肥胖症
以小兒骨科醫生觀點來看, 並不建議對「粗細」給予積極性的治療(認為造成的傷害較多),長短腳問題僅建議持續追蹤,如果差距沒有超過3CM,建議墊鞋墊,若超過3CM則可能須定期追蹤,考慮肢體延長或生長板融合術.
有長短腳的情況發生,到青春期結束生長停止前,可能都需持續追蹤.
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